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美国为什么会有那么多残疾人

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袁应笑

我刚到伯克利的时候,最不能理解的一点,是美国为什么会有那么多残疾人。

我说的残疾人,可不是《风中奇缘》里九爷那样玉树临风、才智双全,高位瘫痪却丝毫不影响“放电”,坐着轮椅照样电倒一街女生的残疾人。我所见过的大多数残疾人,坦白说,都非常可怕。

他们也坐着轮椅,在感情生活上,很多恐怕也都免不了跟九爷一样的结局。最要命的是,他们的身体实在太畸形了,畸形到初次见到会让人害怕的地步。

我住的楼里住着这样一位残疾人。她二十多岁,可是身材非常矮小,如同一个小孩。她的头抵在胸前,左手畸形地外翻,立在头顶上,右手则畸形地绕向左边肩膀。她的两条腿像两条交缠的蛇一样,扭曲地盘在一起。我可以想象,这样的畸形人如果出生在任何别的国家、任何一个穷苦人家,都会被父母抛弃。

可是她活下来了。

而且活得光明正大,有尊严。

那时我刚住进来不久,从来没有见过畸形成这个模样的人,我被彻底吓到了,一时间手足无措,就没有想起要为她按电梯。她用右手按动轮椅左面扶手的按钮,将轮椅驱动到电梯按钮跟前,然后,艰难地将身体一点一点靠向电梯按钮板,以便用她那只奇怪地矗立在脑袋上方的、外翻了的左手,去按下电梯的按钮。

长成这个模样,去完成生活里任何一个微小的动作,洗脸,刷牙,用钥匙开门锁,甚至坐电梯,都不知要付出比常人多多少倍的努力。

电梯抵达,电梯门打开,女孩驱动轮椅孤独离去。我望着她的背影,眼睛猛然一湿。

坐公交经常能遇到无法行走的残疾人。因为他们不能自己开车,所以只能坐公交。在美国,一般人都开车,所以坐公交的,基本上都是穷人、残疾人,自然还有我这样没有车的穷学生。

加州的公交车在前后门处各有一块电动翻板。每当有坐轮椅的老人或残疾人要上车,公交车就扑哧响一声,一边的轮胎就会扁下去,车身一直低到跟人行道一样高。这时,那块电动翻板便会慢慢打开,然后残疾人缓慢地驱动轮椅上车。人们会避开公交车上的轮椅专用区,让残疾人入座。司机再按动按钮,电动翻板再慢吞吞地翻回来。又是扑哧一声,车身恢复原样。整个过程至少要一分钟。

在北京、上海,在中国其他任何一个大城市,我无法想象,一车的人愿意一起用一分钟安静等候一辆轮椅的到来和离开。

刚来的时候,我不习惯随处可见的残疾人,就问朋友:“美国怎么会有那么多残疾人啊?”朋友答:“中国也有吧?只是平常不出门吧?”

我豁然醒悟。作为一个正常人,我从来没有去刻意关注北京和上海的无障碍设施;可是当我拖着一只行李箱在街上迷路的时候,我深刻地理解残疾人的感受。有多少次,2号线换4号线,我在人潮拥挤的台阶上拎着箱子爬上爬下累到吐血?有多少次,我拖着行李箱走到交叉路口,咯噔一声,行李箱从人行道边沿上直接掉下来?

而我不过是拖着一只行李箱。一个独自乘着轮椅的残疾人,遇到这样的马路牙子,难道每次都只能指望别人的热心帮助吗?

我的一个好朋友是脆骨病患者。脆骨病,就是咕咚撞一下,骨折;咔嚓碰一下,骨折;嘎吱扭一下,骨折。他从小到大,两条腿不知骨折过多少次。他现在为瓷娃娃罕见病关爱中心工作。这是一个NGO,所以他的工作可以简单概括成:辛苦,钱少,看不到前途。

我上一次回北京去看他,他邀请我参加在义庄举行的一次慈善会演。到场的有许多坐轮椅的,有佝偻症患者,侏儒症患者,白化病患者。有的身体蜷缩得像卷叶,有的身高如孩童,有的皮肤惨白得像吸血鬼。我跟朋友慨叹:“我不知道北京住着这么多罕见病患者。”他说:“因为他们平时都不出门啊!”

不出门,当然不全因为担心出门吓到人,更主要的是因为没办法出门。

人行道,走不了;公交车,坐不了;地铁,进都进不了。他们还能怎么办呢?

一个健全的社会,一定会有起码的意识,照顾它那一拨身体不健全的孩子。这意识不该只落实于公民的献爱心、偶发的捐款、NGO费尽心血的苦心经营,而应该有切实的、长效的、落实到细节的法律制度和物质保障举措。公共交通的设计者应该知道,这城市里同样生活着也许没办法爬楼梯的居民;城市的规划者应该知道,这城市里同样生活着看不见灯光、听不见车鸣的盲人、聋人;文化教育的主管者们应该知道,这城市里有太多因为残疾和缺陷,不敢出门,不敢面对城市,被城市遗弃的龟缩在屋里的人。

北京在无障碍通道建设上,做得最好的是奥运时期。所以8号线有完备的无障碍设施,鸟巢有轮椅专用的看台和厕所。可是,奥运以后呢?

在美国,一方面,因为无障碍设施的完善,就算是四肢不能活动的残疾人,只要能坐轮椅,也会时不时出门;另一方面,因为个人主义已经达到了某种过分的程度,所以没有人会因为对自己身体上的丑陋或独特感到羞耻,而拒绝出门。于是乎,美国的大街上真是什么人都有:缺胳膊少腿的,畸形得一塌糊涂的,半疯半傻的,脂肪一坨、丑到人神共愤还敢半裸出镜的。长得丑,他们也毅然决然出门吓人。

美国这种传统无疑是从欧洲来的,所以他们的世界出得了霍金。

霍金之所以能成为霍金,光靠他自己“惊人的努力”是不够的。你要让一个瘫在轮椅上,脸歪向一边,表情永远呈痴呆状,连话都说不清楚的人为人类做出贡献,你就得让他能生活,能上学,能社交,能出门吓人,能被人们接纳,能频繁出现在公众场合,能在毕业后找到工作,能生存,能自立,能活得健康、积极、快乐。

我们的社会,可以吗?

我于是想,如果有一天,有人病重成这样,不吃药还能在北京的大街上大摇大摆,没有城管来抓他,没有路人来骂他,没有医生来说他神经病,却有人包容他,接纳他,尊重他,保护他,那我们中国,也许会出不止一个霍金。

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